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20世纪60年代，当我最好的校正视力下降到20/200时，实际上已经失明了。这是美国广泛采用的定义。然而，我拒不承认瞎眼的事实，我不认为这是失明，尽量避开这个字眼儿。我巧妙地向别人和自己隐藏这一缺陷，我喜欢对别人讲，我的眼睛有毛病，甚至说我有视觉障碍。然而不久，我的视力下降到比20/200还惨的地步，除了“失明”二字之外，几乎找不到任何其他措辞了。正如艺术家安德鲁波托克所说的那样，这是一个“典型的噩梦式词汇，盲人拿着要饭的铁筒，无依无靠，前途渺茫，是人类没用的垃圾。”当波托克第一次听到人们称他为瞎子时，他恨不得放声尖叫。 我第一次拿起导盲杆的时候也有过同样的痛苦经历，我不情愿，内心极其反感。尽管从安全角度出发确有必要，但我很多年一直拒绝使用那个象征怯懦的标志。这个现象几乎是一种共同反应。艾伯特瓦伊达用雨伞代替可怕的导盲杆，当他不得不使用后者时，他把那把倒霉的雨伞埋在了花园，并为它举行了一个庄严的葬礼。瓦格纳女士痛恨她的导盲杆，她说自己是“十足的傻瓜”，称她的杆子为“真正的废物”。她走路时从未掌握好用它前后刷地的节奏。有一次杆子一头插进了裂缝，另一头扎进了她的肚子。她迷路时，导盲杆对她没有起到任何帮助作用。而“最坏的是”，她说，“我拿着它好比打着一面宣扬自己是盲人的旗帜。” 1975年，我从台阶上栽了下来，重重地摔在砖地上。那时恰逢感恩节，我去参加朋友们的聚会。我情绪高涨，几乎忘了自己是一个盲人。那天早上我如愿以偿，收到了研究美国边远地区社会所需要的国家人类学捐赠基金。口袋里装着华盛顿的来信，走起路来宛如腾云驾雾，然而我不折不扣的实现了这种感觉。本以为走完了所有的台阶，但实际上还差三四级才到地面。 人们七手八脚把我抬到室内，往嘴里灌白兰地，然后送上救护车。聚会因此取消，我失去了向朋友宣读获得科研基金来信的机会。这件事使我对好运的降临感到惶恐，不知道随之而来的会是什么灾祸。我的屁股摔破了，缝了一针，过了数月才完全愈合。说来难以置信，到了这步田地，我仍然寻找借口拒绝使用导盲杆。 还有一次，我欣然同意六岁的小邻居查德领我上楼探听上面发出的声响。由于他害怕的缘故，我一脚踩空从楼梯上跌了下来。这次地上铺有柔软的地毯，因此没有严重摔伤，但划破多处。以前，我的十岁小朋友阿伦赛林格曾经把他心爱的旋转木棍送给我，但我没理解他这样做的真正含义，甚至没有考虑木棍的用途。然而，自从第二次跌倒之后，我的自尊开始减少，开始小心地使用拐棍，我甚至听从别人对我的行动发出劝告。雪莉一直提醒我，使用导盲杆能避免误会，它能使别人明白你为什么对他们的微笑没有反应，明白你四顾茫然，视若无睹的原因。后来，有些人警告我说，在公共场所如果由于不使用导盲杆而使自己受到伤害或连累他人，我将承担法律上的责任。这种劝告一语中的。我开始规规矩矩地使用起那根该死的木棍儿。然而我经常记得波托克的叫喊：一旦拿起了导盲杆，你就成为了“人们噩梦中的阴影。” 有一种观点认为，失明好比你身体中的一部分永远丧失，我们一般不会对它轻易投降，当失明慢慢地降临时，它只是延长了你的战斗时间而已。人们对此总能找到一些轻松模糊的解释。对我来说，黑暗的来临不是突然产生的悲剧，它像午后的斜阳慢慢投下的阴影，给我带来错觉，以为什么也没有发生，或至少没有那么严重。当你继续工作、教书和写作时，为什么要承认自己已经失明了呢？我在现实中生活，用过去欺骗自己。在失明的那些年里，尽管没有任何用处，我却自始至终地戴着眼镜，有时雪莉不得不提醒我镜片太肮脏了。我不是平稳地走入黑夜的，我遍体鳞伤，怀着无法控制的恐惧，生怕从另一个楼梯上摔下来，自始至终戴着那副可笑的眼镜。最后，我终于拾起导盲杆，向世界宣布投降。 对于很多盲人来说，导盲杆和楼梯并不令人讨厌。竹杆是手臂的延伸，是帮你开拓的工具。它一尺一尺地为你探路，恰似你的眼睛一公里一公里地为你看路一样。台阶对盲人似乎并不可怕，你一旦走上楼梯，脚下的路便可以预料，通常旁边还有扶手。偶尔，你可能会遇到一些杂物，但决不会出现半开的门或能撞到你脑门的障碍。所有这些有关楼梯的优点都千真万确。然而，我不得不承认我从来不敢对它掉以轻心。即使一想到楼梯都会产生坠落的恐惧。导盲杆固然很有用，但我永远没有感到解脱。 当我加入导盲杆一族时，我对这一人口群体没有任何概念。如果我要了解其中的原委，我将懂得统计盲人人口不是一件轻而易举的事情。拒绝承认自己失明是一种普遍现象，它直接影响统计数字的准确。美国有成千上万的人，他们的视力已经下降到20/200的法律定义之下，但他们仍然说自己不是盲人。这就是为什么有些年盲人的数字从441，000到1，700，000不等的原因，这些数字不包括那些功能性失明的人，他们即使戴上最合适的眼镜也无法阅读一般报纸。我认为有关盲人的比较可靠的数字是1992年统计得出的七十五万人。而我是这些人中的一员。 如果我出生在其他国家，我所认为的盲人人口可能低于这个数字。其他国家通常对失明的范围定得比较狭窄。有时只有在三英尺内看不清自己的五个手指时才算失明。根据这种定义，德国的每十万人中只有五十三个人失明；瑞士的每十万个人中有58个人为盲人。还有一些国家走另外一个极端，例如进度和埃及，每十万人中的失明人数超过五百人，造成这种现象的原因部分在于这些国家对于失明的范围定得过宽，部分原因在于他们国家不良的卫生状况。七时年代，全世界的失明人数在一千四百万到两千二百万之间。如果想充分说明联邦政府的失明定义在社会和实际中产生的影响，结果可能远远超过这个数字。联邦政府的定义是这样的：“当其必须借助其他替代手段方能有效完成视力正常者的工作时即可认为失明。”根据此说，我第一次在讲课过程中借助磁带播放名人语录时就失明了。 然而，在我所在的这个群体中，没有很多人是因为同样原因失明的。葡萄膜炎是一个重要因素，但它不是导致失明的主要原因。在有关统计中，由于葡萄膜炎造成失明的只占2.5%，如果仅考虑年轻人，比例可能更高一点。有时它与性病有关。在世界的一些地方，葡萄膜炎与麻风病和热带发热有特殊联系。在所有地方，葡萄膜炎由病毒或细菌感染引起，如肺结核或梅毒。偶尔也有类似我的情况发生，由风湿性关节炎引起，尤其是少儿性风湿病。生病的细胞侵袭眼内的各个部分，如角膜、巩膜和葡萄膜。 几乎没有人听说过什么是葡萄膜，在我失明的头几年，最困难的事就是向别人解释我的病情。我喜欢把它说成是眼球外面的一层厚厚的葡萄皮。其实，它是眼内的一种非常重要的结构。葡萄膜里的脉络通过丰富的毛细血管把血液输送到视网膜外层，由睫状体生成房水。房水是外界光线进入眼内的必经之路，起着维持正常眼压的作用。葡萄膜中的另外一个部分是虹膜，这对一般人来说并不陌生，我和病友交谈时尤其如此。六十年代，有些狂热人士认为虹膜中隐藏着整个身体的各种秘密。我时常想，葡萄膜炎使我的虹膜轮廓和颜色逐渐发生变化，他们从中能得到那些发现呢？ 我知道，他们能看出我的虹膜持续发炎，分泌物不断渗出，堵住了我的双眼。慢性炎症通常能逐渐(有时也十分迅速地)诱发白内障。使用可的松也是造成白内障的原因，可它偏偏被认为是治疗炎症的特效药。 解释白内障比解释虹膜容易。大多数人都知道，白内障在眼睛中用于折光的晶状体内形成。晶状体和角膜一样，里面没有血管组织，白内障将持续发展，成熟后的白内障使晶状体失去透光性，造成失明。 白内障使我加入到盲人群体中一个很大的亚群体。在发达国家中20%的盲人由于白内障失明，在第三世界国家，因白内障失明的人数远远高出这个比例。由于母亲的疾病，有些小孩生下来就患有白内障，但每个人都可能随着年龄的老化而患上这一疾病。造成白内障的原因可能是人在一生中接受紫外线照射的结果。老年性白内障与疾病造成的白内障不同，其生长位置通常靠后，与晶状体囊接近。 大多数人还知道，治疗白内障通常采用手术摘除的方法，并且成功率很高。美国每年有一百到一百五十万人进行白内障摘除。就人口数量来讲，大约有八百万人动过此类手术。这一事实使其他人难以相信我对白内障居然听之任之，让它夺走视力。对此，我必须解释葡萄膜炎为什么会妨碍手术进行的原因。 盲人社会里的成员由于各种各样的原因走到一起。他们中有动态失明的患者，他们能够看到静止的物体，但看不到运动中的物体。普通光线会使那些由于各种原因导致功能性失明的人的眼睛感到疼痛。心理创伤可以造成功能性失明，在这种情况下他们干脆拒绝使用眼睛。例如有关报导说，目前羁留美国的一些柬埔寨妇女就患有此类疾病，她们远离家乡，造成心理障碍。我们目前的心理学研究将无可避免地把失明同心理疾病联系在一起。 然而，最有讽刺性和最可悲的是氧幕造成的失明。本世纪四十至五十年代，人们把早产婴儿放在氧幕里治疗，大约有八千名儿童由于早产致使视网膜发育不良造成失明。一位对我产生过巨大影响的盲人学生卡里施密特就属于这种情况，人们对于医学所抱的希望换取的却是适得其反的残酷结果。 卡里来大学以前，他的中学老师听说我是盲人因此特意为我们介绍。小伙子十分腼腆，他叫我海因博士，直到好几个月甚至一年之后才在我的反复建议之下改口叫我鲍勃。他的声音充满活力，喜欢用“哇”表示感叹。在以后的几年中，他在我的想象中是一个身材匀称、动作灵活、前额留着黑发的高个青年。他成为了我的学生和朋友。在他就读期间，我们一起喝过无数次咖啡，吃过无数次午饭。他一边用手杖敲击着路面，一边拉着我穿过校园走向餐厅，盲人带领盲人。他不服输的独立性格使他走起路来大步流星，我追赶不上常常请他放慢速度。他和赫尔十分相像，赫尔认为绝大多数帮助都是多余的，那些“向右转”、“小心”一类的好心提醒于事无补，充其量只能使他忘记正在记忆的电话号码。 卡里同寝室的伙伴很有积极性，他们准备了咖哩菜肴招待我和雪莉。一次，我在他的房间发现了一台奥普特康盲人电子阅读仪，他正借助机器阅读亚历克斯康福特的《男欢女爱》。我没有读过这本书(尽管以后会读)，也许是由于我的过错，我们彼此从未私下谈论过有关女友一类的亲密话题。我想他的室友一定热衷此道。然而，我和卡里仍是要好的朋友，我们彼此帮助。作为顾问，我倾听他准备将来在大学讲授中世纪历史的宏伟计划，委婉地劝告他如何避开那些不利于盲人研究的课题。他比我更为积极，鼓励我学习三级盲文。当他暑假回家时，我们用三级盲文通信，然后互相纠正彼此的错误。 卡里圆满地获得了学士学位，然后到加利福尼亚大学洛杉矶分校攻读研究生。那里的指导教师对于他的未来并不像我那样乐观，卡里只读了一年，然后回到河畔在公立盲人和残疾人学校里教书。他受到人们爱戴，忠于职守，先后在科罗拉多和加利福尼亚北部任教。然而，我永远不会忘记他的梦想，同时庆幸自己在失明之前成为了教授。 卡里受到排斥壮志未酬使我耿耿于怀。我强烈支持盲人协会要求取消这种歧视行为的努力。重要的是，盲人协会是盲人自己的民权运动组织，不是别人为盲人而成立的。它诞生于罗斯福的新政期间，成熟于约翰逊的“伟大社会”1时代。盲人协会抵制恶劣的工作与生活条件，反对有关限制盲人乘飞机旅游和禁止盲人携带导盲犬出入餐馆的规定。它抗议语言中那些歧视盲人的说法，如把“死胡同”说成是“瞎胡同”等。盲人运动的目的是使盲人摆脱遭到忽视的现状，让公众听到他们的呼声。 我认识许多大学盲人教授，他们在事业上非常成功。雪莉的大学好友吉姆伯恩斯就是一个例子。吉姆五岁时由于一种极其罕见的青光眼导致失明。当他获得了心理学硕士学位之后，开始寻找教师的职位。国家法律规定：如果其他条件全部合格，不得拒绝盲人申请教师工作。但法律未提到雇佣方面的具体规定，而教育当局要求所有教师必须拥有良好的视力。吉姆毕业后七年一直没有工作，曾在国家劳工部门的门口卖过报纸和糖果。洛杉矶大学的一位心理学教授对这种践踏人才的做法十分愤慨，他鼓励吉姆申请一个以三年试用期为条件的职位，这样吉姆伯恩斯开始了为期三十年的心理学教师的生涯，其间多有建树。 我十分羡慕他的才能。他阅读三级盲文的速度超了过我所认识的任何人(每分钟150个字，接近一般讲话的速度)。听他一边朗诵瑟伯的小说，一边用手指飞快地摸读真是一种享受。他在钢琴上弹奏巴赫和勃拉姆斯的作品，热情洋溢，潇洒之极。此外他还是一个极其幽默的人，兹有此君一首打油诗为证： 吉尔是个烟花女， 身价纹在酥胸上。 方便盲公行好事， 粉臀刺着盲文价。 我的另外一位朋友沃纳马蒂和我一样，也是搞历史的，他在中学踢足球时不幸彻底失明。五年后，在一位社会福利工作者的帮助下，他到加利福尼亚大学洛杉矶分校读书。他加入了大学生联谊会，伙伴们鼓励他尽量像常人那样生活，谈话时把眼睛对准对方，不要四处游移。结果，不少认识他的人根本不晓得他是盲人。他在附近一所师范学校里工作了很长一段时间，然后以助教的身份进入研究生院，最后返回加利福尼亚大学洛杉矶分校攻读博士学位。走运的是，他的导师是著名的历史学家约翰考伊。在他的指导下，他完成了以征服加利福尼亚为题材的博士论文，后来以《命运的使者》的书名出版。然而，伴随博士学位而来的却是寻找工作的艰苦历程，起初，他在加利福尼亚理工学院寻找机会，然后来到波莫纳的一所规模不大的农学院求职。经过三年的不断申请和反复接触，最后终于获得了正式职位，他在那里成功地工作了21年，并且担任了九年的历史系主任。 我不认识约翰格瓦斯米，但据说十分不幸，他是一位黑人盲人。格瓦斯米是人类学教授，他在《害羞的人》一书中描写了他在一个小村庄里进行野外考察的经历。那是一个盲人村庄，造成失明的原因是一种苍蝇传染的疾病。他说由于是盲人的缘故，因此他的发现是通过听觉而不是视觉得来的。他在书中描写了骤然响起和逐渐消失的丧钟、步枪的枪声、此起彼伏的狗叫以及操着本地语和外来语进行交谈的各种谈话。他的著作是通过“盲文书写器、打字机、录音机和一对善于聆听和富有洞察力的耳朵”写成的。他在盲人村进行野外考察时，陡峭多石的地理环境使他用断了六根导盲杆，最后不得不使用钢制手杖。 盲人村里的人和我以及美国知识界盲人十分遥远，有如隔世。他们漠然地接受命运的摆布，没有工作，只能沿街乞讨。人们经常使用“和瞎子一样贫困”的比喻，弦外之音，溢于言外。尽管现代化的生活方式正在迅速地改变着社会，但对于盲人则不然。儿童习惯为盲人作向导，人们普遍认为盲人受到了特殊保护。格瓦斯米的(以及我的)优越生活和他所研究的盲人遭遇形成了鲜明对照，发人深省。 罗伯特拉塞尔七岁失明。他身体强壮，曾获得过摔交冠军，“个头儿矮小墩实，像一只火鸡”。他努力完成了盲人学校的学业，然后到耶鲁大学读学士学位。他在大学里迷上了诗歌，和华兹华斯1、克尔律治2以及伊迪丝西特韦尔3一起，将“灵魂置身于春天和煦的阳光之中”。尽管失明使他感到“像一头怪兽被邪恶的女神拴在了天堂的大门之外”，但他继续在耶鲁大学攻读硕士，然后进军牛津大学的文学学位。尽管学业如此辉煌，就业方面却依然步履维艰。他在备受压抑的盲人工厂里工作过一段时间，以维持最低生活。多年来，他写过无数的求职信，经历过无数次毫无结果的面试，最后终于在宾夕法尼亚的弗兰克林-马歇尔学院找到了永久性工作。拉塞尔和其他人的遭遇使我不禁想到，如果我在成为大学教师之前失明，如今的境况又会如何呢？ 然而，学术界对于盲人毕竟还算友善。根据戴维泰奇的统计，美国至少有600名盲人教师，泰奇在哈佛的博士论文即以此为题。全国盲人协会至少有两名领导人是大学教授，一位是加利福尼亚的雅各布斯布罗克，另一位是夏威夷的弗洛伊德马特森。加利福尼亚大学的生物进化学家戴维斯吉拉特弗梅杰是麦克阿瑟基金会的“天才”会员，三岁时失明。 从历史上看，高等教育是首先接纳盲人的领域之一，大学生在纪律方面较中小学生容易控制，盲人教师比较容易开展工作。全国盲人教育协会的费德里克施罗德指出，在过去的20年里，在高等教育领域里工作的盲人人数有了明显下降。他认为造成这种现象的原因有三：盲人比以往拥有更多的专业就业机会；雇佣机构错误地担心盲人无法应付大学教学科研的飞速发展；以及，对盲人儿童缺乏基本的盲文训练。据施罗德估计，目前在高等教育领域里工作的盲人人数不到以前的一半。 出乎意料的是电视台准备在黄金时间播放一部有关盲人学者的喜剧作品。我参与了部分外围演出，产生了一种盲人教授也有出头之日的感觉。我的大学好友鲍勃托马斯担任联合报业协会的好莱坞编辑，他大张旗鼓地为美国广播公司创作了一部描写大学盲人教师的电视连续剧，取名“阳光先生”。他认识制片人吉纳雷诺德。许多名演员如亨利温克勒和约翰里奇等参加了拍摄。演员中还有一些同样著名的戏剧界人士，如杰弗里坦勃、南马丁和巴巴拉巴布科克。 托马斯向雷诺德提起了我，他说我是一位真正的大学盲人教授，并且住在附近。我料想他会仔细观察我的生活，探索我的内心活动，由于这是一部好莱坞的作品，也许还要添上一些性方面的描写。尽管他对后者一定十分失望，但他坐在我的办公室里，一边喝咖啡，一边聊了整整一个上午。他非常忙，但他让秘书取消了所有约会，留下来用午餐，然后一直谈到傍晚时分。他对我的很多事情感兴趣，如备课用的盲文卡片、课堂上的点名方式、盲文书写器和会说话的电脑、写书的方法步骤、与学生和同事们的关系等等。 我依然记得试放样片时的情景。影片的主人公保罗斯塔克和我一样，在大学当教师期间失明。然而他的妻子无法分担他的不幸，离开了他。斯塔克在事业上取得了成功，利用视觉以外的其他手段获得了学生的信赖。 我和雪莉认真研究了样片，然后我在给雷诺德的信中写道： 应该放慢保罗斯塔克走路和阅读盲文时的速度。仅仅学了两年盲文的人阅读起来还很吃力，不会像斯塔克那样快。使用导盲杆时，刷地的范围要宽一些，以覆盖所走的路径为准。剧中有关他不爱使用导盲杆的描写十分正确。 我喜欢这部连续剧，情节有趣感人，涉及了人们关心的人际关系问题。作品体现了戏剧心理学家乔纳森米勒的观点：我们可以放心大胆地取笑盲人，因为他们不会给别人造成麻烦。相比之下，耳聋的人则不然，他们要求别人大声讲话，反复重复，使对方着急上火。然而盲人却总是那么可笑，他们一不小心便会撞到物体上；和错误的人握手；想出门但却走进了厕所；对着一张空椅子讲话等等。 由于斯塔克是讲英国文学的教师，因此可以适当加入一些他讲述弥尔顿生平及其失明方面的镜头，通过叙述弥尔顿失明后与妻子产生矛盾烘托斯塔克本人的婚姻问题。我想你要强调的可能是人们的一种普遍看法：盲人是不受欢迎的性伙伴，或者常人与盲人在性生活方面存在障碍。 以人的某种缺陷作为喜剧素材本身就是一种巨大发明。在大多数现实生活中，从事物的反面或另外一个角度观察问题常常可以得到从黑暗中看到光明的结果。您在制片生涯中已对残疾人题材进行了大量探索，我认为十分正常，望您继续努力。 您真诚的， 罗伯特海恩 雷诺德邀请我参加连续剧另一集的拍摄。我和雪莉坐在派拉蒙摄影棚里听众席的前排，由于是同期录音的关系，雪莉无法给我过多的提示，然而我对剧本已经了如指掌，可以轻松地根据对话做出相应动作。具体内容是盲人与女友的约会(这对盲人来说已经是一个老掉牙的玩笑)。表演和观众的掌声结束之后，坦勃跑过来和我握手，我喜欢他握手时的活力和对所演角色投入的热情。和别的演员相比，他对盲人题材似乎更感兴趣。他告诉我，洛杉矶盲文研究所给了他很多帮助，使他受益匪浅，然而，我和雷诺德的谈话却没有涉及过此类话题。 我是在开拍后相当一段时间才介入的，因此我的主要贡献大概在于最后八集的拍摄。然而，我能感觉出很多细节明显地受到了我的影响，比如主人公借助辅助工具教学和以不同寻常的手段巧妙地使用盲文等。在后来一集里，学校演出话剧时一位演员突然病倒，临时请斯塔克接替，因为他能把手藏在衣服里偷偷阅读台词。这个情节肯定仿效了我在上课时把手插在口袋里的做法。 除了最后四个字母之外，我从来没有喜欢过“阳光先生”这个剧名1。它既娇揉造作，又令人伤感。影片的广告给人以同样的感觉，斯塔克在广告中是“一个头脑聪明、脾气暴躁的家伙，他把失明作为一种挑战，令观众捧腹大笑。”尽管如此，“阳光先生”本身不失为一部热情洋溢的作品，其制作和表演都相当出色，盲人一类的素材不是“麦什”或“全家福”一类影片所能驾御的。1986年春夏之际，美国广播公司播放了十集“阳光先生”，由于没有继续拍摄，随后便销声匿迹。作为影视圈里的一名大学盲人教授，我的演出生涯也随之结束。 ------------------ 摘自译者的网站 |
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